Oliwka z Boguchwałowic ma dopiero 2 miesiące. Potrzebuje już kosztownego leczenia
Oliwka Hyla ma dopiero 2 miesiące, a już musi toczyć ciężką walkę o swoje zdrowie i życie. Dziewczynka cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebuje bardzo kosztownej terapii genowej. Trwa zbiórka pieniędzy na ten cel. Potrzeba aż 9,5 mln złotych.
Oliwia Hyla to mała mieszkanka Boguchwałowic. Urodziła się prawie trzy miesiące temu – 4 czerwca 2020 roku. Rodzice dziewczynki nawet nie podejrzewali, że ich dziecko będzie cierpieć na rdzeniowy zanik mięśni. Po miesiącu mama dziewczynki zauważyła, że coś jest nie tak. Nie była ruchliwa, a podniesiona nóżka opadała zupełnie bezwładnie. Zaczęły się wizyty u fizjoterapeuty i neurologa.
W końcu rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badania. Diagnoza była szokiem. Ich córka cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecku może być ciężko dożyć do drugiego roku życia. Na razie udało się zakwalifikować Oliwię do leczenia refundowanego w Polsce. Otrzymała już pierwszą dawkę leku, który musi przyjmować do końca życia. Dlaczego? Działa tylko objawowo.
Jest też inne rozwiązanie, czyli terapia genowa. Jest dostępna w Polsce, ale nie jest refundowana. Przyjmuje się ją raz w życiu, ale koszty są ogromne. To aż 9,5 mln złotych. Kwota ta przekracza możliwości finansowe rodziny Oliwki. Pozwoli jej jednak przeżyć, a w przyszłości samodzielnie oddychać i przełykać pokarm. Możliwe, że nawet będzie mogła chodzić. Przede wszystkim zatrzyma jednak postęp choroby.
W serwisie SiePomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na ten cel. Zakończy się prawdopodobnie 30 października. Do tego czasu konieczne jest uzbieranie tej monstrualnej kwoty pieniędzy, które mogą zapewnić Oliwii w miarę normalne życie. Pomóc może każdy z nas. Wystarczy wejść na stronę zbiórki i klinąć w duży czerwony przycisk „Wesprzyj”. Następnie wybieramy jak dużo pieniędzy chcemy przekazać na ten cel.
Fot. SiePomaga.pl
