Wielka zbiórka nakrętek dla małej Oliwki Hyla
Pamiętacie małą Oliwkę Hyla z Boguchwałowic? Ciągle trwa zbiórka środków na rehabilitację dziewczynki. Pomoc nie musi być jedynie stricte finansowa. Zbierane są także plastikowe nakrętki. Do 26 października możecie przynosić je do redakcji Jura24.
Oliwia Hyla to mała mieszkanka Boguchwałowic. Urodziła się prawie trzy miesiące temu – 4 czerwca 2020 roku. Rodzice dziewczynki nawet nie podejrzewali, że ich dziecko będzie cierpieć na rdzeniowy zanik mięśni. Po miesiącu mama dziewczynki zauważyła, że coś jest nie tak. Nie była ruchliwa, a podniesiona nóżka opadała zupełnie bezwładnie. Zaczęły się wizyty u fizjoterapeuty i neurologa.
W końcu rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badania. Diagnoza była szokiem. Ich córka cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecku może być ciężko dożyć do drugiego roku życia. Na razie udało się zakwalifikować Oliwię do leczenia refundowanego w Polsce. Otrzymała już pierwszą dawkę leku, który musi przyjmować do końca życia. Dlaczego? Działa tylko objawowo.
Jest też inne rozwiązanie, czyli terapia genowa. Jest dostępna w Polsce, ale nie jest refundowana. Przyjmuje się ją raz w życiu, ale koszty są ogromne. To aż 9,5 mln złotych. Kwota ta przekracza możliwości finansowe rodziny Oliwki. Pozwoli jej jednak przeżyć, a w przyszłości samodzielnie oddychać i przełykać pokarm. Możliwe, że nawet będzie mogła chodzić. Przede wszystkim zatrzyma jednak postęp choroby. Rodzice muszą szybko zebrać kwotę, bo zmieniły się rekomendacje związane z terminem podania leku.
– Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie – na ten moment jedyny, który podaje terapię genową – nie poda jej cięższym dzieciom. Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko! – czytamy w opisie zbiórki w serwisie SiePomaga.
Pomóc może każdy z nas. Wystarczy wejść na stronę zbiórki i kliknąć w duży czerwony przycisk „Wesprzyj”. Następnie wybieramy jak dużo pieniędzy chcemy przekazać na ten cel. Jest też inna możliwość pomocy. Zbierane są plastikowe nakrętki. Oznacza to, że pomóc może każdy z nas. I to bez większych nakładów finansowych. Wystarczy nie wyrzucać nakrętek z napojów, kartonach po soku lub mleku, opakowaniach po płynach do mycia podłóg lub do spryskiwaczy.
Nakrętki zebrane dla Oliwki Hyla można przynosić do 26 października do redakcji Jura24 przy ulicy Marszałkowskiej 31 w Zawierciu. Biuro jest czynne od poniedziałku do piątku w godz. 9-17. Po 26 października nakrętki trafią do OSP Boguchwałowice. Dochód z nich przeznaczony zostanie na pomoc Oliwii.
