Kiermasz charytatywny ratujący życie

Oliwka Hyla jest 9-miesięczną dziewczynką, u której stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Jej rodzice, po utracie pierwszej córki, nadal walczą z przeciwnościami losu. Stowarzyszenie Przyjaciół Miasta i Gminy Siewierz postanowiło zorganizować charytatywny kiermasz wielkanocny. 

,,Niestety czas nie jest naszym sprzymierzeńcem… Liczyliśmy na cud, na to, że rehabilitacja w końcu zacznie przynosić upragnione efekty, ale tak się nie dzieje. Nasza córeczka, zamiast przyswajać nowe umiejętności, każdego dnia je traci…” – czytamy na stronie zbiórki dla Oliwki siepomaga.pl 

Dziewczynka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Jej mama po miesiącu zauważyła, że córka nie rozwija się prawidłowo. Była mało ruchliwa, nie miała siły, a gdy podnoszono jej nóżki, opadały bezwładnie. Rodzice udali się do specjalistów, którzy od początku nie mieli dobrych wieści. Po wykonaniu prywatnych badań okazało się, że dziewczynka choruje na SM1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Niestety bez leczenia dzieci z tą diagnozą nie dożywają drugiego roku życia. 

Rodzice dzięki pomocy lekarza z Chorzowa zakwalifikowali się do leczenia refundowanego. Oliwka będzie musiała przyjmować leki do końca życia. Państwo Hyla pomimo tego, nadal szukali sposobu, aby jeszcze skuteczniej walczyć z chorobą. Jedynym sposobem okazała się terapia genowa, która niestety kosztuje ponad 9,5 mln złotych. Dziecko przechodzi ją tylko raz w życiu i od niedawno jest dostępna w Polsce.

Zbiórka na siepomaga.pl trwa od 18 sierpnia do 1 maja 2021 r. i uzbierano w niej ponad 5,5 mln złotych, ale niestety to tylko część całej kwoty. Stowarzyszenie Przyjaciół Miasta i Gminy Siewierz, na czele z prezesem Tomasz Dzierżanowskim, bardzo aktywnie zaangażowali się w zbiórkę dla dziewczynki. 18 marca została przekazana kolejna puszka od pracownków Starostwa Powiatowego w Zawierciu oraz Centrum Usług Wspólnych na zbiórkę, w której uzbierano 1322 zł. 

Kolejną formą pomocy jest świąteczny kiermasz charytatywny, który odbędzie się w Wielką Sobotę 3 kwietnia 2021r. od 9 do 13 przy Kościele pw. św. Macieja Ap. w Siewierzu. W trakcie kiermaszu do kupienia zostaną wystawione ozdoby świąteczne oraz pyszne wypieki. Wszystkie datki zostaną przekazane na leczenie Oliwki. Osoby, które wezmą udział, są proszone o zachowanie wszelkich reżimów sanitarnych. Link do wydarzenia jest dostępny tu.

Zachęcamy wszystkich do wzięcia udziału, ponieważ pomagając innym, pomagasz też sobie.

Martyna Urban