Chora na rdzeniowy zanik mięśni Oliwia Hyla jedzie na terapię!
W poniedziałek 2 sierpnia chora na rdzeniowy zanik mięśni Oliwia Hyla przejdzie badania lekarskie, sprawdzające, czy jej stan zdrowia pozwala na przejście terapii genowej.
Chora na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni 13-miesięczna Oliwia Hyla w najbliższy weekend wyjeżdża do Lublina. W poniedziałek przejdzie tam badania. Jeżeli wyniki wykażą, że jest w odpowiednim stanie zdrowotnym to za dwa tygodnie rozpocznie się jej terapia genowa.
Oliwia urodziła się w 2020 r. Po porodzie lekarze stwierdzili, że jest zdrowa. Niestety, pomylili się straszna prawda wyszła na jaw po miesiącu. Jej motoryka ciała uległa osłabieniu. Po serii wyczerpujących dla małej Oliwki badań odkryto, że jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice Oliwki stracili już jedno dziecko. Była nim Zuzia. Urodziła się w 24 tygodniu ciąży i ważyła 700 gram. Niedługo po tym zmarła. Dlatego podjęli decyzję o walce o życie kolejnej córki. Terapia genowa, która zapewni przeżycie Oliwii jest bardzo kosztowna. Na szczęście udało się uzbierać już wszystkie potrzebne środki, czyli 8 387 945 zł!
SMA1 to rdzeniowy zanik mięśni typu wczesnoniemowlęcego jest też znany pod nazwą choroby Werdniga-Hoffmana. Charakteryzuje się ostrym i progresywnym osłabieniem mięśni i hipotonią (niedociśnieniem tętniczym przyp. red). Choroba najpierw atakuje kończyny i postępuje w kierunku ciała. Osoby dotknięte SMA1 nigdy nie będą chodzić o własnych siłach.
Trzymamy kciuki za małą wojowniczkę!
