Jak nasze lokalne władze pomagają małej Oliwce Hyli?

Niesienie pomocy jest cenne w każdej formie. Przekonała się o tym Oliwka Hyla z Boguchwałowic. Dzięki przekazanej od władz Zawiercia pomocy jest ona coraz bliżej celu. 8-miesięczna dziewczynka potrzebuje kosztownej terapii genowej. Trwa zbiórka funduszy – zebrano ponad połowę. Zbiórka jednak … obywa się jednak w niebanalny sposób.

Do tej pory zebrano ponad połowę, czyli 5 mln z potrzebnej kwoty wynoszącej 9,5 mln.

W poniedziałek, 22 lutego, Gabriel Dors, Starosta Powiatu Zawierciańskiego oraz Tomasz Dzierżanowski Sekretarz Powiatu przekazali kolejną część nakrętek plastikowych. W ten sposób Zarząd Powiatu oraz pracownicy Starostwa dokładają starań, aby regularnie pomagać małej Oliwce. W leczeniu choroby Oliwki bardzo ważne jest szybkie działanie. Odpowiedni lek jest przeznaczony do podawania tylko dzieciom. Wynika to z tego, że lek może być podawany osobom, których waga ciała nie przekracza 13,5 kg.

Oliwka Hyla z Boguchwałowic jest 8-miesięcznym dzieckiem cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). Innymi słowy, jest dotknięta ciężką i rzadką genetyczną chorobą. Jej skutkiem jest obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowych, które są odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba nie ma żadnego wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny.

– Diagnoza była jak wyrok. Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud – o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę – mówi mama dziewczynki w wypowiedzi dla Starostwa Powiatowego w Zawierciu.

Zbieranie niezbędnych funduszy trwa. Pomogło już wiele osób. Nie zebrano jednak wystarczającej kwoty. Dlatego o pomoc prosi się kolejne. Pomóc i zostać „Rycerzem Oliwki” może każda osoba. Odbywa się to w łatwy sposób, wystarczy przekazać 1 proc. podatku podczas rozliczania PITu.

Krzysztof A. Kluza