Kolejny krok w walce o życie

W sobotę 29 maja w Siewierzu na placu Wojska Polskiego została zorganizowana zbiórka odzieży używanej dla ciężko chorej 11-miesięcznej dziewczynki, Oliwii Hyli. 

Oliwka choruje na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Redakcja wybrała się na to wydarzenie i postanowiła zapytać Łukasza Hylę – ojca Oliwki o całą zbiórkę i aktualną sytuację zdrowotną dziewczynki. 

Adrian Misiak: Znajdujemy się na placu Wojska Polskiego w Siewierzu, gdzie została zorganizowana zbiórka odzieży dla Oliwki Hyli. Oliwka walczy z bardzo ciężką chorobą, a cały dochód z dzisiejszej akcji będzie przeznaczony na jej leczenie. To co tutaj widzimy to ogromne zaangażowanie lokalnej społeczności, ale nie tylko. Znajdują się tu fundacje, mieszkańcy Siewierza jak i okolicznych miejscowości, strażacy, wolontariusze, władze miasta i wiele innych osób, których nie sposób wymienić.

Łukasz Hyla: Fundacja Po Pierwsze zorganizowała zbiórkę odzieży używanej dla naszej córki. My zbieramy na najdroższy lek świata, koszt to około 9,5 miliona złotych, aby nasza córka miała szansę na normalny rozwój. Do celu brakuje jeszcze około miliona złotych, jednakże ogromne zaangażowanie lokalnej społeczności sprawiło, że mamy tutaj mnóstwo odzieży, mnóstwo ludzi, którzy przyszli tutaj pomagać. Przejrzeli swoje szafy, przynieśli rzeczy, które nie są już im potrzebne i dzięki temu zbieramy pieniądze na lek dla naszej córki.

AM: Należy zaznaczyć, że to nie pierwsza taka inicjatywa.

ŁH: Tak, to nie pierwsza taka inicjatywa. Zeszłym razem zebraliśmy blisko 100 ton. Liczymy, że pobijemy ten rekord. Akcja spotkała się z bardzo dużym zainteresowaniem, dlatego też powtórzyliśmy ją. 

AM: Wiemy również, że w niedalekiej przeszłości zbiórka została przedłużona. Jak to wygląda z Państwa perspektywy? Czy ten czas tak szybko ucieka, że musicie maksymalizować swoje wysiłki?

ŁH. Im wcześniej podamy lek, tym lepiej dla Oliwki, ponieważ mniej neuronów umrze. To one w konsekwencji powodują nieodwracalne dla jej zdrowia i życia skutki. Każdy dzień się liczy. Dwoimy się i troimy, żeby zakończyć tę zbiórkę.

AM: Jak wygląda obecny stan zdrowia Oliwki?

ŁH: Oliwka jest cały czas rehabilitowana. Na szczęście sama oddycha i je, co przy tej chorobie nie jest zawsze na porządku dziennym. Różnie może być w przyszłości, więc im wcześniej podamy lek, tym większe szanse na to, że zachowamy ją w sprawności. Oliwka przebywa w domu, jest pod opieką rehabilitantów. Do szpitala jeździmy na konsultacje i podanie leku, który obecnie przyjmuje.

AM: Można się naprawdę cieszyć z tego, że nie musi przebywać w szpitalu.

ŁH: Na szczęście Oliwka nie złapała żadnej infekcji i nie dostała choćby zapalenia płuc, które często towarzyszy SMA. 

AM: To bardzo budujące kiedy jesteśmy świadkami tego jak ludzie potrafią się zjednoczyć w ważnej sprawie.

ŁH: Jest to niesamowite, na samym początku akcji to nie do końca do człowieka docierało. Później, wraz z zaangażowaniem tylu osób uznaliśmy, że jest to do wykonania. Kwota blisko 10 milionów złotych jest ciężka do wyobrażenia, a nam udało się ją prawie uzbierać. Dzięki takim akcjom, dzięki ludziom dobrej woli jesteśmy na ostatniej prostej, która dzieli nas do leku, który pomoże uratować nasze dziecko. Z tego miejsca wszystkim bardzo dziękujemy i wierzymy, że będziecie z nami do końca.

AM: Dziękuję za rozmowę i trzymamy kciuki, żeby udało się zdobyć te pieniądze. 

ŁH: Również dziękuję.

Poniżej link do zbiórki.

https://www.siepomaga.pl/oliwka

Dodatkowo, z okazji dnia dziecka została uruchomiona kolejna zbiórka, która ma być prezentem od darczyńców.

https://www.siepomaga.pl/dziendzieckadlaoliwki

Adrian Misiak