Trwa zbiórka pieniędzy na leczenie malutkiej Oliwki. Zbierane są także plastikowe nakrętki.

Oliwka Hyla nie ma jeszcze nawet pół roku, a już toczy ciężką walkę o swoje zdrowie i życie. Dziewczynka cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Oliwka musi przejść bardzo kosztowną terapię genową. Trwa zbiórka pieniędzy. Potrzeba aż 9,5 mln złotych. Pomoc nie musi być jedynie finansowa. Zbierane są także plastikowe nakrętki.


W czwartek kolejny transport nakrętek z Powiatu Zawierciańskiego dostarczyli pod OSP Boguchwałowice Piotr Czarnojańczyk – Członek Zarządu Powiatu Zawierciańskiego i Tomasz Dzierżanowski – Sekretarz Powiatu.

Nakrętki te zostały przekazane przez  pracowników Starostwa Powiatowego w Zawierciu, mieszkańców, którzy przynieśli je do redakcji Jury24, Zespół Szkół Ekonomicznych w Zawierciu, Zespół Szkół im. X. Dunikowskiego w Zawierciu oraz Zespół Szkół im. prof. R. Gostkowskiego w Łazach.

Oliwia to mała mieszkanka Boguchwałowic. Urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu mama dziewczynki zauważyła u niej niepokojące objawy. Nie była ruchliwa, a podniesiona nóżka opadała zupełnie bezwładnie. Zaczęły się wizyty u fizjoterapeuty i neurologa, w poszukiwaniu powodu problemów.

Rodzice Oliwki zdecydowali się na prywatne badania. Usłyszeli przerażającą diagnozę. Ich córeczka cierpi na SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecku może być ciężko dożyć do drugiego roku życia. Udało się zakwalifikować Oliwię do leczenia refundowanego w Polsce. Otrzymała już pierwszą dawkę leku, który musi przyjmować do końca życia. Niestety lek działa tylko objawowo.

Innym rozwiązaniem, które nie jest w Polsce refundowane, jest terapia genowa. Przyjmuje się ją raz w życiu, ale koszty są ogromne. Wynoszą aż 9,5 mln złotych. Kwota ta przekracza możliwości finansowe rodziny Oliwki. Pozwoli jednak dziewczynce przeżyć, a w przyszłości samodzielnie oddychać i przełykać pokarm. Możliwe, że Oliwka nawet będzie mogła chodzić. Przede wszystkim terapia zatrzyma dalszy postęp choroby. 

Czasu na zebranie tej ogromnej kwoty nie ma jednak wiele. Zmieniły się rekomendacje związane z terminem podania leku. Lek może być podany dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg. U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie – na ten moment jedyny, który podaje terapię genową – nie poda jej cięższym dzieciom.

– Pół kilograma w dwa tygodnie! Oliwka szybko przybiera na wadze, za chwilę będzie za późno na terapię! Wystarczyły dwa tygodnie, by Oliwka przybrała pół kilograma! Jeszcze 22 października, na ostatnim podaniu Spinrazy, Oliwka ważyła 6,5 kg. Kilka dni temu byliśmy na szczepieniu okresowym. Waga pokazała już 7,1 kg… – czytamy w opisie zbiórki na siepomaga.pl.

Zbiórka dalej trwa. Oliwkę można wspierać na www.siepomaga.pl/oliwka. Można również pomóc poprzez wystawienie przedmiotów na licytacje dla Oliwki.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Back to top button